Notre souhait
Comment cela a commencé
"Ma fille Iris, née en 2018, est en situation de handicap. Elle a une pachygyrie qui est une malformation cérébrale qui entraine un retard cognitif et de motricité."
Pendant plusieurs années, Iris a été suivi au CAMSP et a suivi beaucoup de séances de kiné, psychomot et tout le toutim. Les progrès prenaient du temps bien qu’existants. Sur Internet on voyait les familles partir à l’étranger faire des stages intensifs. Les progrès filmés de leurs enfants étaient dingues ! A l’époque très peu de structures en France, peu de thérapeutes voulant essayer d’autres méthodes. Sur internet (j’appelle ça le dark web du handicap car il faut se le dire, j’ai beaucoup plus appris via les réseaux que par les professionnels) beaucoup de nouveaux mots : Medek, Vojta, Bobath, Spider….Il fallait qu’on teste au moins une fois pour voir ce que ca donnait en vrai ! et oui c’est un sacré budget pour un stage ( 4000 € tout inclus) et non remboursé mais il fallait qu’on aille voir ce qui se passe à l’étranger !
L’idée de créer une association est venue suite au premier stage intensif de notre fille Iris en avril 2023 au centre de Marzenia, en Pologne.
De retour en France, Iris se tenait parfaitement droite et avait gagné en éveil. Ses thérapeutes étaient impressionnés : les progrès effectués en seulement deux semaines étaient flagrants.
A peine rentrées, nous regardions déjà pour repartir. La seule chose qui nous retenait c’était le coût ! Ces stages intensifs coûtent en moyenne 3500€ pour deux semaines. Les centres les mieux équipés se trouvant en Pologne et en Espagne il faut souvent rajouter le transport, le gîte et le couvert.
Avec la famille et les amis, nous avons alors créé l’association I.R.I.S.E en septembre 2023 pour permettre à notre fille Iris mais aussi à tous les enfants présentant un handicap d’avoir la possibilité de bénéficier de toutes les aides possibles pour se rééduquer.
Cette volonté d'avancer
Notre but
L’association I.R.I.S.E. aide en particulier les enfants atteints de troubles d’acquisition de la fonction motrice, sensorielle, cognitive, du langage et trouble de la relation.
Aujourd’hui il existe de nombreuses méthodes et de nombreuses technologies qui permettent à un enfant polyhandicapé de progresser. Ça peut être d’apprendre à tourner la main, ce qui permettra à terme de manger seul ; d’apprendre à tenir sa tête et se redresser pour pouvoir s’asseoir et se tenir debout ; ou apprendre la communication alternative grâce à la commande oculaire par exemple. Toutes ces méthodes et ces exercices n’ont qu’un seul but : développer l’éveil et l’autonomie de l’enfant !
Mais comment ?
Ces méthodes et technologies existent mais faut-il encore les trouver et pouvoir en bénéficier !
Comme pour les sportifs il y a ce qu’on pourrait appeler l’entraînement de fond avec les rendez-vous hebdomadaires chez leurs kinés, ergothérapeutes, orthophonistes, etc. et il y a les stages intensifs où nous cherchons à développer de nouvelles performances en redoublant d’efforts.
Nous recherchons perpetuellement les meilleurs stages, thérapies et autres activités dans l’unique but de faire gagner en compétences les enfants qui en ont besoin.
